קלייר ויינלנד
| לידה | 10 באפריל 1997 |
|---|---|
| פטירה | 2 בספטמבר 2018 (בגיל 21) |
| מדינה |
 טקסס, ארצות הברית |
| ידועה בשל | פעילותה למען חולים במחלות סופניות |
| פרסים והוקרה |
|
| clairesplacefoundation.org | |
קלייר לוסיה ויינלנד (באנגלית: Claire Lucia Wineland; 10 באפריל 1997 - 2 בספטמבר 2018) הייתה יוטיוברית אקטיביסטית וסופרת אמריקאית. באמצעות העמותה שלה "קרן המקום של קלייר", היא תמכה בחולים עם מחלות סופניות וכרוניות ובבני משפחותיהם.[1][2] היא נפטרה משבץ מוחי שבוע לאחר שעברה השתלת ריאה, בגיל 21.
ויינלנד כתבה את הספר "כל נשימה שאני לוקחת: לשרוד ולשגשג עם סיסטיק פיברוזיס" ונאמה בהרצאת TEDx[1][2].
חיים אישיים
ויינלנד נולדה עם סיסטיק פיברוזיס באוסטין, טקסס. היא נהנתה להופיע מגיל צעיר והופיעה ב"איש המוזיקה" בגיל 4[2]. רופאיה העריכו כי תשרוד לכל היותר עד גיל 10[3]. בגיל 13 ריאותיה כשלו והיא נכנסה לתרדמת[4]. ניתנה לה סיכוי של 1% לשרוד, והיא התעוררה לאחר 16 יום. בעקבות האירוע היא הקימה ארגון לתמיכה במשפחות שנפגעו ממחלה סופנית, ובמיוחד סיסטיק פיברוזיס[1]. עד גיל 17 עברה 35 ניתוחים[5].
אקטיביזם
ויינלנד הקימה את קרן "המקום של קלייר" בגיל 13[1]. בהשראת תמיכת הקהילה בזמן שהייתה בתרדמת, היא השיקה את העמותה כדי לספק תמיכה לילדים עם סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם[2]. הקרן פועלת באמצעות שתי תוכניות:
- תמיכת משפחות, המציעה תמיכה וסיוע בהתאמה אישית בליווי בטיפול ובתמיכה רגשית מצד מתנדבים והורים אחרים.
- מענקי שהות מתמשכת בבתי חולים הנותנים סיוע כספי למשפחות המתמודדות עם שהות בבית חולים לאורך זמן.
קרן פלייס פלייס סיפקה סיוע כספי ל-26 משפחות. ויינלנד נבחרה להיות הנואמת מרכזי בקונגרס AARC, ועידת הנשימה ה-63 הבינלאומית[6]. היא הייתה נואמת TEDx ודיברה במספר כנסים ברחבי העולם. קלייר הופיעה בפרק של רד בנד סוסייטי ובסדרה הדוקומנטרית "הימים האחרונים שלי"[2]. היא הצטרפה לסרט "מקהלה עד כלות הנשימה" של פיליפס[7].
פרויקט Clairity וערוץ היוטיוב
פרויקט Clairity הוא אתר המציג סדרת ולוגים וקטעי וידאו חינוכיים ביוטיוב, המקווים לעורר השראה ולחנך אנשים אחרים החולים במחלות סופניות[1]. על פי האתר, האקטיביזם של ויינלנד נועד "לשפוך קצת אור על מה זה באמת להיות חולה, ולשנות את האופן בו אנו רואים מחלות ואת אלה החיים איתה."
ב-7 באוגוסט 2017, לאחר שלא העלתה סרטונים לערוץ היוטיוב שלה במשך למעלה משנה, חזרה ליוטיוב עם חשבון חדש תחת שמה האמיתי. הסרטון הראשון שהועלה בשם "הפסקתי לעשות את פרויקט Clarity כי נדפקתי" חשף שפרויקט Clairity לא הופעל על ידיה, אלא על ידי חברת עריכת וידאו. למעט צילום הסרטונים, הייתה לה מעט שליטה, ולעיתים כלל לא, על עריכת הסרטונים שלה. היא חשפה כי לאחר שעשתה הפסקה מיצירת סרטונים במשך כמה חודשים עקב ירידה בבריאות, החברה סירבה לאפשר לה להיכנס לחשבונות הקשורים לפרויקט. מכיוון שלא נחתמו חוזים רשמיים של בעלות על הפרויקט, החברה המשיכה להרוויח ממנו, מבלי שווינלנד אי פעם הייתה בשליטה או הרוויחה ממנו. ויינלנד הצהירה כי אין לה כוח או כסף לקחת את התיק לבית המשפט[8]. ויינלנד המשיכה להפעיל את ערוץ היוטיוב הפרטי שלה, שם העלתה ולוגים ביחס לרגשותיה ומחשבותיה האישיות על סיסטיק פיברוזיס, תוחלת חייה והשתלת הריאות. היא העלתה תשעה סרטונים לפני מותה[9].
מותה
ב-26 באוגוסט 2018, ויינלנד עברה השתלת ריאה כפולה. זמן קצר לאחר הניתוח, ויינלנד קיבלה שבץ מוחי עקב קריש דם שניתק את זרימת הדם לצדו הימני של המוח שלה[3]. ב-2 בספטמבר 2018 ויינלנד נפטרה, בת 21 במותה. איבריה נתרמו לנזקקים ושרידיה נשרפו[10][11].
מורשת
בשנת 2014 זכתה בפרס המלכ"רים הקטנים של לוס אנג'לס ביזנס ג'ורנל[12].
בשנת 2015 היא זכתה בפרס פוקס נוער של רשת פוקס[13] וקיבלה את פרס גלוריה בארון לגיבורים צעירים[2].
בשנת 2016, ויינלנד הייתה אחת מ-17 "פאוור טינס" של מגזין סבנטין (אנ').
הסרט Five Feet Apart משנת 2019 נוצר בהשראת ויינלנד, אשר שימשה כיועצת לסרט. הסרט גם הוקדש לה.
הסרט התיעודי "קלייר"
YouTube Originals הוציאו סרט תיעודי על קלייר ויינלנד. הסרט בוים והופק על ידי זוכה פרס האוסקר ניקולאס ריד ("הגברת במספר 6") וראיין אזבדו ("Unpinned"), והופק על ידי פול פולי ("Unpinned").
הסרט הופץ ביום השנה הראשון למותה של ויינלנד.
קישורים חיצוניים
קלייר ויינלנד, ברשת החברתית פייסבוק
קלייר ויינלנד, ברשת החברתית אקס (טוויטר)
קלייר ויינלנד, ברשת החברתית אינסטגרם
קלייר ויינלנד, סרטונים בערוץ היוטיוב
.svg){kind=icon}
הערות שוליים
- ^ 1.0 1.1 1.2 1.3 1.4 "Living while dying: 'Little Buddha' wisdom from a terminally ill 'goofball'". CNN. 5 ביולי 2017.
{{cite news}}: (עזרה) - ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 Rosenfeld, Laura. "Who Is Claire Wineland? The 'My Last Days' Subject Is Helping Others Live Their Best Lives". נבדק ב-2017-07-26.
- ^ 3.0 3.1 דני מולכו, "חיים בעלי משמעות": חולת CF שפעלה לשינוי תודעתי מתה בגיל 21, באתר חדשות 13 (לשעבר ערוץ עשר), 4 בספטמבר 2018
- ^ "A lung transplant gave her hope for a longer life; now her family prays for 'another miracle'". CNN. 30 באוגוסט 2018.
{{cite web}}: (עזרה) - ^ מיכל רשף, סיפור בדקה: נערה בת 17 מגלה - איך זה מרגיש להיות בתרדמת?, באתר וואלה!, 02 ביולי 2015
- ^ "AARC Congress Announces Claire Wineland As Keynote Speaker". AARC (באנגלית אמריקאית). 2017-07-20. נבדק ב-2017-07-26.
- ^ "breathless choir – Claire's Place Foundation". clairesplacefoundation.org. נבדק ב-4 בספטמבר 2018.
{{cite web}}: (עזרה) - ^ Claire Wineland (7 באוגוסט 2017). "I stopped doing the Clairity Project because I got screwed over". Claire Wineland. YouTube. אורכב מ-המקור ב-9 בספטמבר 2018. נבדק ב-9 בספטמבר 2018.
{{cite web}}: (עזרה) - ^ Claire Wineland (7 באוגוסט 2017). "Claire Wineland YouTube channel". Claire Wineland. YouTube. אורכב מ-המקור ב-9 בספטמבר 2018. נבדק ב-9 בספטמבר 2018.
{{cite web}}: (עזרה) - ^ Ravitz, Jessica. "Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant". CNN. נבדק ב-2018-09-04.
- ^ "Claire's Place Foundation, Inc". www.facebook.com (באנגלית). נבדק ב-2018-12-09.
- ^ "Nonprofit & Corporate Citizenship Awards 2014" (PDF). Los Angeles Business Journal. אורכב מ-המקור (PDF) ב-2016-08-04. נבדק ב-2020-04-25.
- ^ "Meet the 2015 Teen Choice Pro-Social Honorees". אורכב מ-המקור ב-2016-11-09.
ערך זה הוא יתום, כלומר אין ערכים במכלול שמקשרים אליו. אתם מוזמנים לתרום למכלול ולקשר אליו מכמה מהערכים שמכילים את המונח "קלייר ויינלנד".