אגודת הפסוריאזיס הישראלית
 | |
| יושב ראש | ד"ר יגאל מועלם |
|---|---|
| http://www.psoriasis.org.il/ | |
אגודת הפסוריאזיס הישראלית היא עמותה שהוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים המתמודדים בעצמם עם מחלת הפסוריאזיס.
פסוריאזיס היא מחלה כרונית המופיעה אצל כ-4% מקרב האוכלוסייה העולמית ומתאפיינת בעיקר (אך לא רק) בהופעה של משטחי עור אדומים המכוסים בקשקשים לבנים. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת. כ-5% חולי הפסוריאזיס סובלים גם מדלקת מפרקים המתלווה למחלת העור ומתבטאת בכאבים ונפיחות בפרקים ונקראת פסוריאזיס ארטריטיס.
בשל המאפיינים החיצוניים של מחלת הפסוריאזיס, נאלצים רבים מהחולים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי שכן למחלה נקשרה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת[1]. אגודת הפסוריאזיס חרטה על דיגלה לפעול לצמצום הסטיגמה והאפליה נגד חולים במסגרות חברתיות וחינוכיות ואף עורכת מסעות הסברה שנועדו להגביר את המודעות הציבורית לעובדה שפסוריאזיס היא לא מחלה מידבקת.
האגודה חברה בארגון הפסוריאזיס הבינלאומי IFPA. מיום הקמתה ועד היום היא מנוהלת על ידי מתנדבים. יושב ראש האגודה בשנת 2016 הוא ד"ר יגאל מועלם.
מטרות האגודה
- שילוב חולי פסוריאזיס במסגרת העמותה כדי לקדם ולשמר את זכויותיהם כחולים בכל הנושאים הקשורים לטיפול ולריפוי המחלה.
- יצירת שיתוף פעולה עם משרד הבריאות, קופות החולים וחברות הביטוח לצורך הכרה בתרופות ובטיפולים חדשים.
- שיתוף פעולה עם מחקרים רפואיים הקשורים למחלה.
- הפצת ידע על המחלה לחברים ולציבור ויצירת יחסי גומלין עם אגודות פסוריאזיס בעולם.
פעילויות האגודה
האגודה תומכת בחולים ובבני משפחותיהם. היא פועלת מול משרד הבריאות, משרדים ממשלתיים אחרים וגופים ציבוריים. ההסברה של האגודה מתרכזות בהגברת המודעות למחלה, וצמצום הסטיגמה והאפליה של חולים בבריכות השחייה, במסגרות החברתיות והחינוכיות. האגודה פועלת גם מול הצבא, בה היא מהווה רשת תמיכה עבור חיילים המתמודדים עם פסוריאזיס מול הגורמים הצבאיים.
הנהלת האגודה מנהלת משא ומתן עם בתי המלון בים המלח לצורך מחירים מיוחדים לחברי האגודה שבוחרים לטפל בעצמם בים המלח. האגודה מפעילה בים המלח קייטנת ריפוי וטיפול ע"ש חיותה מרום לילדים המתמודדים עם פסוריאזיס. מדי שנה האגודה מקיימת כנסים והרצאות בהשתתפות רופאים בכירים בישראל, מעניקה תרומות למחקרים קליניים בנושא הפסוריאזיס ומוציאה עלון הכולל בתוכו מידע חדש ועדכני אודות המחלה. לאגודה קיימת ועדת פרט המסייעת במימון טיפולים לפסוריאזיס לחולים מעוטי יכולת על פי קריטריונים שנקבעו מראש.
גם ילדים סובלים ממחלת הפסוריאזיס. ההתמודדות הרגשית של הילד עם המחלה שונה מילד לילד, מצבי הרוח ותגובותיהם למחלה משתנים בתדירות גבוהה. ילדים חוששים מהמפגש עם החברה, מפחדים מדחייה של ילדים אחרים בני גילם, הם אינם צפויים וקשה לנבא מתי וכיצד יגיבו למחלת הפסוריאזיס של בני גילם. האגודה, המכירה ברגישותם של ילדים החולים בפסוריאזיס מפעילה עבורם בכל קיץ קייטנת ריפוי בים המלח. הקייטנה משלבת בין טיפול אקלימי של חשיפה לשמש לבין פעילות פנאי וכיף המקלה על הילדים ומשכיחה מהם את המחלה בזמן הטיפולים. הילדים הללו זקוקים לתמיכה נפשית ופיזית כדי להתמודד בהצלחה עם המחלה ולהביאה לשיפור ניכר.
חברות באגודה
כל אדם בוגר, אזרח ישראלי או תושב שחולה בפסוריאזיס יכול להיות חבר בעמותה. ילדים עד גיל 18 אינם יכולים להיות חברים בעמותה אלא אם אחד מהאפוטרופוסים יהיה חבר בעמותה, בתנאי שימציא אישור רפואי על מחלת הקטין. כל חבר באגודה מתחייב לשלם דמי חבר שנתיים בסכום שייקבע על ידי האספה הכללית. חיילים בשירות חובה פטורים מתשלום דמי החבר.
קישורים חיצוניים
- ארגון הפסוריאזיס הבינלאומי IFPA
- יובל אזולאי, קייטנה על גג המקום הנמוך בעולם, באתר הארץ, 18 ביולי 2010
- דליה מזורי, חולה פסוריאזיס בן 5: "תנו לשחות, אני ילד רגיל", באתר nrg מעריב, 12 באוגוסט 2014
- דליה מזורי,חולי פסוריאזיס בקמפיין: "המחלה לא מדבקת", באתר nrg מעריב, 5 בפברואר 2015
- פסוריאזיס היא לא מחלה מידבקת, באתר מדפורטל, 28 באוקטובר 2014
- אגודת הפסוריאזיס הישראלית, באתר "גיידסטאר ישראל" המזהה לא מולא ולא נמצא בוויקינתונים, נא למלא את הפרמטר.
הערות שוליים
- ^ דליה מזורי, חולי פסוריאזיס בקמפיין: "המחלה לא מדבקת", באתר nrg מעריב, 5 בפברואר 2015
